什么是炎癥性腸病
炎癥性腸病(IBD)包括克羅恩病和潰瘍性結腸炎,病因不明且無法根治。患者長期承受腹痛、腹瀉等身體痛苦,同時面臨治療成本高、社會認知不足、病恥感強等困境。作為國內首個專注IBD的公益組織,CCCF以成立十周年為契機,聯動全國多地醫院、公益團隊和志愿者,打造覆蓋面更廣的全民公益行動。
"為愛發光"點亮城市地標活動
全國43家醫院參與主辦,5月19日20:00,武漢、杭州、南京、蘇州、成都等37座城市的70余處地標同步亮起紫色燈光,部分地標同步滾動播放"5.19世界炎癥性腸病日"節日字幕,用城市夜空的一抹紫為IBD群體發聲,呼吁大眾關注腸道健康、關愛IBD患者。
各地同步組織市民打卡、科普宣教、患者分享等活動,發放發光手環、科普資料等,幫助公眾了解IBD、消除偏見。
"拾光益起行"公益跑活動
"拾光益起行"公益跑活動以全國聯動的形式展開,通過"線上勸募+線下奔跑"雙軌并行的模式,為IBD患者支持項目籌集善款。活動面向全國招募"拾光愛心使者"(個人)與"拾光愛心使團"(團隊),匯聚社會各界的愛心力量,用奔跑和行動溫暖IBD患者。
基金會為各地活動提供物資與保險保障,助力順利開展,同時搭建宣傳平臺,提升活動影響力。截至5月20日,活動共吸引68支公益團隊及58位愛心使者積極參與,累計募集善款28.9萬元。每一步奔跑、每一份善意,都在為IBD患者點亮生命的希望之光。
除點亮城市地標和公益跑之外,本次活動還設置了便捷的線上參與方式,倡導全國IBD患者、家屬、醫護及公眾拍攝身邊的紫色元素發至社交媒體,讓關愛突破地域限制,從城市地標延伸至每個人的社交圈。同時,CCCF啟動故事征集活動,面向IBD病友、家屬、醫護及社會愛心人士征集文字故事與視頻/照片作品,講述與IBD共處的真實經歷。此外,CCCF聯合全國IBD醫護團隊,共同舉辦線上大型直播患教活動、線下大型患教活動及百余場小型患教活動,圍繞疾病認知、營養飲食、心理調適等主題,為IBD患者及家屬提供科學實用的疾病知識與自我管理指導。
本次5.19系列公益活動,以"點亮城市地標"擴大社會影響,以"公益跑"凝聚全民愛心,讓更多人看見IBD群體、了解IBD疾病、參與IBD公益。未來,CCCF將繼續深耕IBD公益領域,聯動更多社會力量,持續為IBD患者提供全方位支持,用愛與溫暖陪伴患者走過"腸"路,讓每一位IBD患者都能被看見、被理解、被關愛,愿每一個IBD患者都能擁有更自由而豐富的人生。
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