消除罕見病患兒診斷壁壘全球委員會簡介<\/b>
<\/b>消除罕見病患兒診斷壁壘全球委員會由武田、微軟和歐洲罕見病組織共同創立。全球委員會的宗旨是為罕見病領域制定一份路線圖，專注于解決妨礙所有罕見病及時診斷的核心障礙，重點是那些影響兒童的疾病。全球委員會匯集來自多個部門的代表，為罕見病診斷提供不同的視角。<\/p> \n
全球委員會成員：<\/a><\/u><\/p> \n Simon Kos<\/span><\/b>：內外全科醫學士、理學士（醫學）、工商管理碩士、微軟全球健康首席醫療官和高級總監（聯合主席）<\/p> \n Yann Le Cam<\/span><\/b>：歐洲罕見病組織首席執行官（聯合主席）、罕見病國際理事會成員<\/p> \n Wolfram Nothaft<\/span><\/b>：醫學博士、武田首席醫療官（聯合主席）<\/p> \n Moeen AlSayed<\/span><\/b>：醫學博士、FACMG、工商管理碩士、Alfaisal University醫學院遺傳學教授、Alfaisal University遺傳咨詢理學士項目主任、費薩爾國王專科醫院和研究中心醫學遺傳學主任<\/p> \n Kym Boycott<\/span><\/b>：醫學博士、FRCPC、FCCMG、臨床遺傳學家、CHEO Research Institute高級科學家、渥太華大學兒科教授<\/p> \n Pamela K. Gavin<\/span><\/b>：工商管理碩士、美國罕見疾病組織首席戰略官<\/p> \n Roberto Giugliani<\/b>：醫學博士、南里奧格蘭德聯邦大學遺傳學系教授、巴西阿雷格里港醫院醫學遺傳學服務中心<\/p> \n 黃如方<\/b>：中國罕見病發展中心創始人兼主任、罕見病國際理事會成員<\/p> \n Anne O'Donnell-Luria<\/span><\/b>：醫學博士、博德研究所孟德爾基因組學中心副主任、波士頓兒童醫院遺傳學和基因組學科醫生<\/p> \n Maryam Matar<\/span><\/b>：醫學博士、阿聯酋遺傳病協會創始人兼執行董事<\/p> \n 牛道明<\/b>：醫學博士、臺北榮民總醫院小兒科主治醫師和遺傳咨詢中心主任、國立陽明大學臨床醫學研究所教授<\/p> \n Mike Porath<\/span><\/b>：The Mighty創始人兼首席執行官、Dup15q Alliance董事會成員<\/p> \n Arndt Rolfs<\/span><\/b>：醫學博士、Centogene首席執行官<\/p> \n Richard Scott<\/span><\/b>：博士、Genomics England十萬人基因組計劃罕見病臨床負責人、大奧蒙德街兒童醫院和倫敦大學學院兒童健康研究所臨床遺傳學顧問和榮譽高級講師<\/p> \n Marshall Summar<\/span><\/b>：醫學博士、罕見病研究所主任、Margaret O'Malley遺傳學和新陳代謝主管、華盛頓特區國家兒童醫學中心遺傳醫學主任、喬治華盛頓大學醫學院兒科教授<\/p> \n Derralynn Hughes<\/b>：博士、倫敦大學學院和倫敦皇家自由NHS信托基金會實驗血液學教授<\/p> \n Durhane Wong-Rieger<\/span><\/b>：博士、加拿大罕見病組織主席兼首席執行官、罕見病國際理事會主席、亞太罕見病組織聯盟主任<\/p> \n 武田藥品工業株式會社簡介<\/b> 詳情請訪問：https:\/\/www.takeda.com<\/a><\/u>。<\/p> \n 微軟簡介<\/b> 歐洲罕見病組織簡介<\/b> 通過將患者、家屬和患者組織聯系起來，以及召集所有利益相關者并動員罕見病群體，歐洲罕見病組織讓患者發出更有力的聲音，并構建研究、政策和患者服務。請關注@eurordis<\/a><\/u>或查看歐洲罕見病組織的Facebook頁面<\/a>。詳情請訪問：www.eurordis.org<\/a><\/u>。<\/p> \n 垂詢詳情，請聯系：<\/b><\/p> \n 媒體：<\/b> 1<\/sup> 歐洲藥品管理局。歐盟孤兒藥。http:\/\/www.ema.europa.eu\/docs\/en_GB\/document_library\/Leaflet\/2017\/12\/WC500240710.pdf<\/a><\/u>
<\/b>武田藥品工業株式會社(TSE:4502\/NYSE:TAK)總部位于日本，是一家以價值觀為基礎、以研發為驅動的全球領先生物制藥公司，致力于通過將科學轉化為高度創新的藥物，為患者帶來更好的健康和更美好的未來。武田的研發工作集中在四大治療領域：腫瘤學、胃腸病學、神經科學和罕見病。該公司還在血漿衍生療法和疫苗領域進行針對性的研發投入。該公司專注于開發有助于改變人們生活的創新藥物，努力推進新治療選擇的前沿，并利用更強的協作研發引擎和能力，創建強大且多樣化的在研產品線。該公司的員工遍布約80個國家和地區，致力于改善患者的生活質量，并與合作伙伴在醫療保健領域攜手合作。<\/p> \n
<\/b>微軟致力于成就智能云與智能邊緣計算時代的數字化轉型，予力全球每一人、每一組織，成就不凡。<\/p> \n
<\/b>歐洲罕見病組織是一個獨特的非營利性聯盟，由來自70個國家的800多家罕見病患者組織組成，他們共同努力改善歐洲3000萬罕見病患者的生活。<\/p> \n
<\/b>羅德公關的Kate Hardin，電郵：HardinK@ruderfinn.com<\/a><\/u>，電話：+1-212.593.5890<\/p> \n
2<\/sup> Global Genes。調查稱：罕見病誤診很常見。https:\/\/globalgenes.org\/raredaily\/survey-says-misdiagnosis-of-rare-diseases-is-common\/<\/a><\/u>
3<\/sup> Global Genes。罕見病：事實和統計。https:\/\/globalgenes.org\/rare-diseases-facts-statistics\/<\/a><\/u> <\/p>"];
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