中國罕見病聯盟<\/b><\/p> \n
“中國罕見病聯盟”是經國家衛健委醫政醫管局同意，北京協和醫院、中國醫藥創新促進會、中國醫院協會、中國研究型醫院學會共同發起，由具有罕見病診療能力的醫療機構、高校、科研院所、企業等主體自愿聯合組成的全國性、非營利性、合作性交流平臺。 <\/p> \n
宗旨：聯盟以助力推進“健康中國”建設為奮斗目標，堅持以人民健康為中心的發展理念，充分發揮醫療機構、高校、科研院所、企業等主體自身優勢，通過多方合作，協同創新以保障罕見病患者的健康權益，提高患者生命質量。推動罕見病臨床研究，完善標準化診治體系，不斷提升罕見病診療和保障水平，促進相關醫藥產業健康發展，探索中國特色的罕見病防治保障方案。<\/p> \n
任務：1.開展理論及政策研究。2.推動學術交流。3.提高診療水平。4.加強人才培養。5.加快科技創新。6.促進國際合作。7.開展科普宣傳。8.信息系統建設。9.完善防控體系。10.其他相關工作。<\/p> \n
中國血友病協作組<\/b><\/p> \n
2004年，在世界血友病聯盟的支持下，成立中國血友病協作組，組長單位為中國醫學科學院血液病醫院。下設登記、護理、實驗診斷與物理治療4個工作組。2008年根據工作需要增設兒科工作組。中國血友病協作組在中華醫學會血液學分會血栓與止血學組的領導下，將中國按行政區域劃分為6大塊，在各自區域內對醫生、護士、患者及其家屬開展血友病宣教工作。2009年11月，原衛生部建立血友病病例信息管理制度，指定中國醫學科學院血液病醫院作為國家血友病病例信息管理中心，并成立了省級血友病信息管理中心。旨在讓血友病的防治網絡不斷向基層延伸，提高血友病的知曉率、提升我國的診治水平，并推動血友病關愛事業。<\/p> \n
艾昆緯（<\/b>IQVIA）<\/b><\/p> \n
IQVIA自1994年在中國開展商業解決方案業務，作為一個全球化的醫療健康領域服務商，IQVIA 中國公司充分運用其豐富的行業經驗和領先的技術，迅速擴張業務版圖，達到中國醫院渠道和零售渠道的數據信息全面覆蓋，實現中國醫院市場全景解析。隨著循證醫學的率先引入，IQVIA中國公司不斷加強在醫藥行業咨詢領域的投入，結合強大的全球數據資產、豐富的項目經驗和專業的團隊，在中國形成了能夠提供覆蓋全行業、跨職能且貫穿產品整個生命周期的全方位、高質量的咨詢服務。作為中國醫療健康領域的思想領袖，IQVIA中國致力于為客戶提供所需要的市場情報，幫助他們的商業決策制定。<\/p> \n
輝瑞公司：為患者帶來改變其生活的突破創新<\/b><\/p> \n
在輝瑞，我們致力于運用科學以及我們的全球資源來提供能延長并明顯改善人類壽命的治療。在醫療衛生產品（包括創新藥和疫苗）的探索、研發和生產過程中，我們均建立了質量、安全和價值標準。每天，發達和新興市場的輝瑞員工都致力于推進健康，以及能夠應對我們這個時代最為棘手的疾病的預防和治療方案。輝瑞還與世界各地的醫療衛生專業人士、政府和社區合作，支持世界各地的人們能夠獲得更為可靠和可承付的醫療衛生服務。這與輝瑞作為一家卓越的創新生物制藥公司的責任是一致的。170多年來，輝瑞一直努力為人們提供更好、更優質的服務。如需了解更多信息，請登錄 www.pfizer.com<\/a> 。<\/p> \n