關于β<\/u><\/b>-地中海貧血<\/u><\/b><\/p> \n
β-地中海貧血（后稱“β-地貧”）是一種由血紅蛋白基因缺陷引起的遺傳性血液疾病。在中國，廣西、廣東、福建、湖南、云南、貴州、四川等地是β-地貧的高發地區。<\/p> \n
無效造血是β-地貧的重要病理生理學機制，會導致不健康紅細胞的產生及正常紅細胞數目減少，從而引發嚴重貧血。長期貧血狀態導致患者通常較虛弱，并可能引起并發癥及其他嚴重健康問題。<\/p> \n
關于調研報告<\/u><\/b><\/p> \n
《中國重型β-地中海貧血成人患者疾病經濟負擔報告》由山東大學衛生管理與政策研究中心、國家衛健委衛生經濟與政策研究重點實驗室和北京新陽光慈善基金會共同發布。<\/p> \n
本項目采用了滾雪球抽樣方法，開展了以地貧高發地區為重點的全國范圍的調查，主要集中在廣東省、廣西壯族自治區、福建省、云南省、海南省等相對高發省份。問卷研究對象包括基因診斷是重型β-成人地貧的患者和患者的1名主要照顧者。患者診斷標準按照由中華醫學會兒科學分會血液組制定的《重型β地中海貧血的診斷和治療指南(2017年)》。納入標準包括：①年齡≥18周歲的成年人；②基因型為β型地中海貧血；③嚴重程度為重型；④沒有嚴重發育、視聽、認知障礙等問題；⑤完成質量控制的患者。<\/p> \n
本研究對81名重型β-地中海貧血成人患者和照護者，以及10名臨床醫生進行了調研，通過定量和定性相結合的方式，對患者及其照護者的①社會人口學背景，②家庭基本情況，③患病基本情況 ④患病經濟負擔 ⑤生命質量狀況，以及⑥社會支持狀況展開調查，梳理和總結了患者在預防、診斷、治療、社會支持和疾病經濟負擔方面的情況。<\/p> \n