June
2026 / 06 / 21
紀念日
世界漸凍人日
世界漸凍人日（World ALS Day）定于每年6月21日，旨在提高全球對肌萎縮側索硬化癥（ALS，俗稱“漸凍人癥”）的認識，并為患者、家屬及研究機構提供支持。該紀念日由國際漸凍人癥協會聯盟發起，選擇在夏至日（北半球一年中白晝最長的一天）舉行，象征著為身處黑暗中的患者及其家庭帶來光明與希望。
背景與意義：ALS是一種進行性神經系統疾病，會導致運動神經元受損，患者肌肉逐漸萎縮無力，最終喪失行動、說話、吞咽乃至呼吸能力，但認知能力通常不受影響。世界漸凍人日的核心目標是增進公眾對疾病的理解，消除誤解與歧視，呼吁社會關注患者及其照護者的需求，并推動醫學研究以尋找有效療法和治愈方法。
歷史：該紀念日于1997年由國際漸凍人癥協會聯盟正式確立，并得到全球眾多患者組織、醫療機構和倡導團體的響應。近年來，隨著“冰桶挑戰”等全球性活動的傳播，公眾對ALS的關注度顯著提升。
通常的舉辦方式：全球各地通常會舉辦線上線下的宣傳活動，包括：公益講座與醫學研討會；社交媒體話題傳播（如#WorldALSDay）；點亮地標建筑（如用藍色或綠色燈光）；慈善募捐活動；患者故事分享；以及“冰桶挑戰”等創意倡導活動，以吸引公眾參與并籌集研究資金。
企業公關傳播建議：企業可結合自身資源，通過以下方式參與：1. 發起或贊助公益倡導活動，如內部“冰桶挑戰”并匹配捐款；2. 利用品牌平臺傳播疾病知識，分享患者故事，提升關注度；3. 與ALS研究機構或患者組織合作，推出限定產品或服務，并將部分銷售額捐贈；4. 鼓勵員工參與志愿服務，如為患者家庭提供技術支持或陪伴服務；5. 發布支持ALS群體的企業社會責任聲明，展示品牌人文關懷。
背景與意義：ALS是一種進行性神經系統疾病，會導致運動神經元受損，患者肌肉逐漸萎縮無力，最終喪失行動、說話、吞咽乃至呼吸能力，但認知能力通常不受影響。世界漸凍人日的核心目標是增進公眾對疾病的理解，消除誤解與歧視，呼吁社會關注患者及其照護者的需求，并推動醫學研究以尋找有效療法和治愈方法。
歷史：該紀念日于1997年由國際漸凍人癥協會聯盟正式確立，并得到全球眾多患者組織、醫療機構和倡導團體的響應。近年來，隨著“冰桶挑戰”等全球性活動的傳播，公眾對ALS的關注度顯著提升。
通常的舉辦方式：全球各地通常會舉辦線上線下的宣傳活動，包括：公益講座與醫學研討會；社交媒體話題傳播（如#WorldALSDay）；點亮地標建筑（如用藍色或綠色燈光）；慈善募捐活動；患者故事分享；以及“冰桶挑戰”等創意倡導活動，以吸引公眾參與并籌集研究資金。
企業公關傳播建議：企業可結合自身資源，通過以下方式參與：1. 發起或贊助公益倡導活動，如內部“冰桶挑戰”并匹配捐款；2. 利用品牌平臺傳播疾病知識，分享患者故事，提升關注度；3. 與ALS研究機構或患者組織合作，推出限定產品或服務，并將部分銷售額捐贈；4. 鼓勵員工參與志愿服務，如為患者家庭提供技術支持或陪伴服務；5. 發布支持ALS群體的企業社會責任聲明，展示品牌人文關懷。
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