上海2022年6月27日 /美通社/ -- 2022年6月28日是第十六個"國際癲癇關愛日",今年的主題是:"提高依從性,有我更有你"。
6月26日上午9:00-11:00,由中國抗癲癇協會主辦、衛材(中國)藥業有限公司協辦、吉林大學第一醫院承辦的"提高依從性,有我更有你"關愛日大型公益活動在長春舉辦。中國抗癲癇協會創會會長李世綽教授、中國抗癲癇協會會長洪震教授、吉林大學第一醫院領導鄔巍教授、中國抗癲癇協會副會長周東教授、周列民教授、吉林省抗癲癇協會會長林衛紅教授、中國抗癲癇協會創新與轉化專委會副主委楊小楓教授、國際癲癇病友會副主席丁玎教授和亞洲大洋洲地區癲癇病友會秘書長熊德鳳女士,企業代表衛材(中國)藥業有限公司副總裁張建忠先生等出席本次活動。本次長春主會場,還邀請到患者及家屬代表蒞臨現場;醫生、患者,包括相關企業共同為提升癲癇治愈效果、戰勝癲癇而攜手努力。
在開幕式上,洪震教授特別向公眾、向癲癇患者及家屬呼吁和宣傳,提高"依從性"的必要性和重要性,希望醫患雙方積極行動,共同為提高依從性、規范癲癇診療做出各自的努力。中國抗癲癇協會副會長、中國抗癲癇協會藥物專委會副主委、中山大學附屬醫院周列民教授發表主題演講"提高依從性,有我更有你";國際癲癇病友會副主席、復旦大學華山醫院神經科學研究所丁玎教授,為大家在線分享《中國癲癇患者教育與關愛工作規范(試行)》,這是中國抗癲癇協會病友會組織全國癲癇領域的專家、教授、護理人員、社會工作者,歷經一年的時間,編寫發表的、我國第一部針對癲癇患者教育的工作規范。
本次會議上,中國抗癲癇協會副會長、四川大學華西醫院神經內科主任周東教授代表中國抗癲癇協會發布"CAAE 癲癇地圖",這是中國抗癲癇協會歷時 3 年精心打造的三級癲癇中心網絡體系建設的成果。"CAAE 癲癇地圖"向廣大癲癇患者和家屬以及社會公眾推薦專業的癲癇診療機構,指導規范性就醫,是患者就醫的好幫手。
除"CAAE癲癇地圖"的發布外,中國抗癲癇協會創新與轉化專委會副主委、廣州實驗室首席研究員楊小楓教授受專委會主委姜玉武教授委托、代表中抗創新與轉化專委會宣布:"中抗頭條-APP"上線。 "中抗頭條-APP"是癲癇專業工作者學習和交流的平臺、分享和展示的平臺,也必將打造成活躍學術氛圍、促進學科進步、引領行業發展的平臺。在醫藥衛生改革進入到深水區的行業背景下,醫工結合、學科融合、人工智能,大數據,中國抗癲癇事業以科技賦能、正在不斷創新式發展。
本次會議還發布了 "中國癲癇數字表型 1.0 項目",由首席專家遇濤教授和首席工程師盛多錚先生發布;中國抗癲癇協會正式發起中國癲癇數字表型 1.0 項目,對加強患者依從性、提高臨床診療水平、規范行業發展都具有非常重要的意義:數字驅動、癇接未來。
以上三項新聞發布,是中國抗癲癇協會在新發展階段、深入貫徹新發展理念、構建新發展格局,推動中國抗癲癇事業發展進入一個全新的階段。
新診斷的癲癇病人,如果接受規范的抗癲癇發作藥物治療,約70%患者的發作是可以控制的。而對于藥物難治性癲癇患者,一部分可以通過精準的病因治療(例如癲癇外科手術去除結構性致癇病灶)控制癲癇,而另一部分患者還可以選擇應用神經調控或生酮飲食等治療手段。對于癲癇患者的治療而言,不管是藥物還是其他治療手段都需要長期的治療過程。這其中也離不開相關醫療企業的不斷創新支持。衛材(中國)藥業有限公司副總裁張建忠先生作為企業代表,表達企業也愿盡綿薄之力,為癲癇治療提供安全、有效、使用方便的藥物。共同提高依從性,幫助患者獲得更好生活質量。
依從性,是指患者遵循醫囑進行治療和隨診的行為。雖然是患者的行為,但真正提高患者的依從性,絕不僅僅是患者教育這么簡單,"依從性差"也不都是患者和家庭的"錯誤"。只有醫患攜手,"我"(醫生)和"你"(患者和家屬)共同努力,提高依從性、規范化診療才會真正實現。在第16個"6.28國際癲癇關愛日"來臨之際,衛材中國特別向全國的癲癇患者以及家屬告白提高依從性的必要性和重要性,呼吁醫患雙方共同為提高依從性、規范癲癇診療作出各自的努力。