北京 2025年5月21日 /美通社/ -- 2025年5月19日是第16個"世界炎癥性腸病日(World IBD Day)",今年的主題為"IBD無國界 —— 打破禁忌,暢所欲言"。在"世界炎癥性腸病日"期間,Mayoly邀請來自浙江大學醫學院附屬第二醫院陳焰主任、重慶大學附屬人民醫院郭紅主任等中國多位消化領域權威專家共同發起"愛有顆粒度 健康無邊界"科普活動,揭示IBD對患者身心健康的雙重挑戰,呼吁公眾關注科學用藥、長期規范管理與綜合干預,為患者提供從藥物選擇到生活干預的全周期解決方案。
炎癥性腸病已并非少見病,患病人群出現雙高峰
炎癥性腸病主要包括潰瘍性結腸炎(UC)和克羅恩病(CD)。近年來,我國炎癥性腸病(IBD)發病率持續攀升,我國2013年CD及UC發病率分別為0.46/10萬人及1.33/10萬人[1],預計到2025年,中國將有150萬IBD患者[2]。
IBD患者常面臨反復腹痛、腹瀉、營養不良、貧血等問題。郭紅主任指出,炎癥性腸病多發于15-35歲的青年群體。"患病后,學生和職場新人可能無法正常學習、工作,甚至影響戀愛、結婚。潰瘍性結腸炎發病人群年齡稍長,多在50-65歲,腹痛、腹瀉、頻繁如廁會大幅降低患者生活、工作質量。"
隱匿的腸道"殺手",身心雙重負擔不容忽視
郭紅主任提到:"IBD可以累及整個胃腸道,導致腹痛、腹瀉、便血等癥狀,甚至可能導致營養不良或貧血。克羅恩病還可能引發復雜性肛瘺和肛周膿腫。如果疾病控制不佳,患者可能出現腸道狹窄、穿孔、大出血等并發癥,需要行外科腸段切除手術。"
這一慢性、非特異性腸道免疫性疾病不僅對患者的身體健康構成挑戰,更對其長期生活質量、經濟負擔及心理狀態產生深遠影響。陳焰主任表示:"患者在確診后往往承受著巨大的心理壓力,因對疾病缺乏正確認知,如對疾病的慢性病程、復發風險等存在誤解,導致患者及其家庭背負沉重的身心和經濟負擔。"
加拿大的一項研究指出,IBD患者出現焦慮的概率是健康人的兩倍[3],且疾病活動期患者常伴隨抑郁情緒。這類心理問題不僅與腸道炎癥水平直接相關,更與疾病反復發作、社會功能受損形成惡性循環。未來將推動心理篩查成為IBD隨訪"必選項",讓患者從"被動忍受"轉向"主動管理"。
提高用藥依從性,以個性化方案化解治療難題
陳焰主任指出,從疾病流行病學特征來看,由于炎癥性腸病存在兩個發病高峰,分別集中于青年和老年群體。對于年輕患者而言,學業工作壓力大,而老年患者記憶力下降,均容易漏服藥物。但另一方面,IBD易復發且呈慢性進展,如果不采取科學規范的治療手段,將增加手術和癌變風險,加重疾病負擔。早期治療可有效誘導黏膜愈合,減少復發及并發癥風險,避免病情惡化至需手術治療。
這意味著,用藥依從性不足是導致病情反復甚至惡化的主要原因之一。陳焰主任分析稱:"IBD現階段難以實現治愈,但若能夠做到早期診斷,盡早治療,則可顯著降低并發癥的發生概率。在疾病治療過程中,經治醫生遵循規范化治療原則,患者積極開展自我健康管理,有助于改善疾病的預后狀況。"
提高用藥依從性需采取多維度策略。郭紅教授指出,對于吞咽困難或者工作繁忙的患者通過技術手段優化藥物劑型,提升患者用藥便捷性也是目前常見的策略之一。比如年輕患者選擇可頓服的緩釋顆粒劑型,減少服藥頻次;吞咽困難患者可選用小片劑或顆粒劑,家屬協助服藥。同時,通過簡化用藥方案、開展個體化用藥教育、建立醫患共同決策的隨訪體系,并探索數字化干預等手段也可有效提升患者用藥依從性。
做好長期管理,跨越健康邊界,擁抱品質生活
盡管IBD無法治愈,但通過藥物維持治療和生活方式的調整,很多患者能有效控制病情,保持較好的生活質量。陳焰主任指出,"通過專業多學科團隊采用包括藥物治療、營養支持治療、必要時手術治療等規范的綜合治療方案,大部分患者的病情能夠得到有效控制,可實現臨床緩解和黏膜愈合,進而正常地生活、工作、婚育。"
在陳焰主任看來,一級預防的關鍵在于養成良好的生活習慣。"兒童時期偏愛高糖飲料,會影響腸道菌群,進而增加患病風險;成長環境過于潔凈,會導致腸道菌群單一、生態性差,容易引發疾病,建議多進行戶外運動、接觸大自然;作息不規律、生物鐘紊亂,會影響腸道屏障和菌群,同樣會增加患病幾率。"
事實上,IBD患者可分階段調整飲食,科學應對腸道負擔。活動期患者采用低纖維、少渣飲食,避免韭菜、芹菜等高纖維食物,減少腸梗阻風險;同時忌辛辣、油炸及生冷食物。緩解期可逐漸恢復正常飲食,但要保持清淡、易消化原則,增加蔬菜水果攝入,避免暴飲暴食。克羅恩病患者需絕對戒煙,吸煙會顯著增加復發風險。
陳焰主任分析稱:"生活習慣和運動對IBD影響顯著。國內研究指出,存在高危因素的人群,若能保持健康飲食、規律作息、適度運動等良好生活習慣,可使IBD的發病率降低一半。"一般而言,急性期患者需臥床休息,緩解期可進行每周2 - 5次有氧運動及1次抗阻訓練。同時,患者需每日記錄大便次數、性狀及體重變化,并定期復查血常規、肝腎功能、血沉及糞便常規,UC患者則建議每1~2年進行一次結腸鏡檢查。
在這個世界炎癥性腸病日,讓我們深入關注IBD患者的身心健康,通過提高用藥依從性、做好長期管理等多方面努力,助力每一位患者更好地控制疾病,提高生活質量,擁抱健康人生。
[1] Cui G, Yuan A. Front Med (Lausanne) . 2018 Jun 19;5:183 |
[2] Kaplan GG. Nat Rev Gastroenterol Hepatol. 2015 Dec;12(12)720-7. |
[3] Fuller ? Thomson E,Lateef R,Sulman J. Robust association between inflammatory bowel disease and generalized anxiety disorder:findings from a nationally representative Canadian study[J]. Inflamm Bowel Dis,2015,21(10):2341 ? 2348. |