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世界狼瘡聯合會敦促國際社會在2023年世界狼瘡日提高認識

World Lupus Federation
2023-05-08 08:00 4602

了解狼瘡的工具、事實和資源請見 WorldLupusDay.org/tool-kit

華盛頓2023年5月8日 /美通社/ -- 世界狼瘡日由世界狼瘡聯合會(World Lupus Federation,簡稱WLF)設定于5月10日,目的是在狼瘡宣傳月期間團結世界各地的狼瘡團體,提請人們注意這種疾病對全球500多萬狼瘡患者的影響。 今年5月10號的世界狼瘡日,世界狼瘡聯合會敦促全球公眾,包括狼瘡患者、他們的朋友和家人,在社交媒體和社區中提高對這種疾病的認識,并分享有關該疾病的事實

狼瘡是一種慢性自身免疫性疾病,會在心臟、腎臟、肺部、血液、關節和皮膚等身體任何部位引發炎癥和疼痛。 免疫系統是通常對抗感染的人體系統,在出現狼瘡時會攻擊健康組織。 雖然任何人都可能患上狼瘡,但90%的患者是女性。 它沒有已知的原因或治愈方法,可能會致殘,并可能致命。

對于世界各地的狼瘡患者來說,獲得護理和藥物仍然是一項重大挑戰。 最近WLF的一項全球調查發現,在過去12個月里,每4名受訪者中就有1名在需要時延遲或未獲得醫療服務,最主要的原因包括等待時間(44%)、疲勞(22%)和費用(22%)。 那些延誤或未得到治療的患者出現多次發作的可能性也是其他人的兩倍,此時疼痛和炎癥等狼瘡癥狀會惡化。

孟加拉國狼瘡基金會主席、WLF八國指導委員會成員Syed Atiqul Haq教授表示:"世界狼瘡日是一個非常重要的機會,可以提高人們對狼瘡可能產生的身體、情感和經濟影響的認識。 對于孟加拉國和世界各地的許多人來說,狼瘡并不被理解,這可能會導致耽誤診斷,并且讓狼瘡患者感到被誤解,無法獲得治療這種使人衰弱的疾病所需的護理。 在世界狼瘡日分享事實的每一個聲音都會產生難以置信的影響,為結束狼瘡的努力帶來更多的關注和資源。"

世界狼瘡聯合會鼓勵世界各地的人們在5月10號世界狼瘡日使用官方工具包分享有關狼瘡的事實,提高人們的認識,無論是通過聯系當地媒體和政策制定者,還是通過個人的社交媒體渠道。 該工具包提供了多種宣傳資源和工具,包括英語和西班牙語的社交媒體共享資源。 同時還鼓勵全球各地的人們穿紫色衣服,并給建筑打上紫色燈光,以照亮終結狼瘡的斗爭。

worldlupusday.org 上了解如何參與世界狼瘡日活動,并查看官方工具包了解參與方式。

消息來源:World Lupus Federation
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