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河北醫科大學第二醫院卟啉病MDT成立

2020-10-30 17:00 6729
為提高卟啉病的診療水平,促進多學科交流合作,河北醫科大學第二醫院成立“卟啉病MDT團隊”。

杭州2020年10月29日 /美通社/ -- 為提高卟啉病的診療水平,促進多學科交流合作,河北醫科大學第二醫院成立“卟啉病MDT團隊”。

河北醫科大學第二醫院卟啉病MDT團隊合影
河北醫科大學第二醫院卟啉病MDT團隊合影

該團隊在閻雪副院長、內分泌科張力輝主任關注和支持下,由內分泌科張松筠教授發起,消化內科、神經內科、急診科、重癥醫學科、皮膚性病科、疼痛科、血液透析科、婦科、生殖醫學科、免疫風濕科、泌尿內科、藥學部、特檢科、影像科等15個專業共同參與組成。旨在通過多學科診療模式(MDT),整合各科資源和優勢,為卟啉病患者提供最高質量的診療服務,做到患者最大獲益。

卟啉病(Porphyria)是血紅素生物合成途徑中酶活性異常引起的一組代謝性疾病,是《中國第一批罕見病目錄》中的第92號罕見病。在目前公認的7000多種罕見病中,只有不足1%的罕見病有藥可治。幸運的是,多數卟啉病可診可治,早期診斷及時治療,可使絕大多數患者獲得與正常人一樣的壽命與生活質量。不幸的是,在臨床工作中,因疾病罕見,臨床表現不特異,醫生認知不足,卟啉病誤診漏診率極高。許多患者都要經歷漫長的診斷過程,一些患者確診時,已經到了死亡的邊緣。提高卟啉病診療水平,拯救卟啉病人是醫者義不容辭的使命。

近年來,在各個科室相互協作下,河北醫科大學第二醫院卟啉病的診斷識別率越來越高。目前已經匯集來自全國各地卟啉病患者60余人,除了急性間歇性卟啉病之外,還有遲發型皮膚性卟啉病、變異性卟啉病、紅細胞生成性原卟啉病等。卟啉病MDT的成立,將進一步推動卟啉病知識的普及,提高卟啉病診治水平,為每一位卟啉病患者提供綜合、全面、個性化的診療方案,最大程度的改善患者預后。

消息來源:河北醫科大學第二醫院
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