北京2026年5月25日 /美通社/ -- 皮膚是人體最大的器官,也是人們參與社會生活的直觀名片。對中國近 700 萬銀屑病患者而言,皮膚問題從來不止于生理困擾,更是一場需要跨越偏見與歧視、爭取公平發展機會的現實考驗。
為了解銀屑病患者在學業職業發展中的問題與需求,由銀屑病病友互助網發起、強生創新制藥支持、《民生周刊》雜志社媒體支持的《銀屑病患者生涯發展洞察調研》近期正式啟動。作為國內首個聚焦銀屑病患者學業職業發展的專項調研,該調研將通過廣泛的問卷收集與數據分析,揭示銀屑病患者的生涯發展困境,推動全社會打破固有偏見,支持銀屑病患者勇敢追求自我價值實現。
看得見的皮損,看不見的生涯發展困境
銀屑病是一種遺傳與環境共同作用誘發的免疫介導的慢性、復發性、炎癥性、系統性疾病,臨床表現為鱗屑性紅斑或斑塊,局限或廣泛分布[1]。銀屑病雖然不具有傳染性,但因為可見的紅斑或鱗屑,患者常常在社交中被區別對待,并因此背負沉重的身心雙重壓力。根據世界衛生組織(WHO)發布的《銀屑病全球報告》,銀屑病會降低患者生活質量并引發心理壓力,患者常因疾病遭受歧視,被排斥在學校、工作場所等正常社會環境之外[2]。
從發病年齡來看,銀屑病高發于青壯年,其中約2/3的患者在40歲以前發病[1]。這意味著患者可能在求學就業的關鍵人生階段,因皮損所衍生的外界偏見與隱性歧視,以及自身的心理焦慮、社交回避等問題而深受影響,制約其自我價值的實現。因此,銀屑病影響的不僅是皮膚,更可能是患者的整個人生。
近年來,隨著醫學的進步和創新治療方式的臨床應用,患者通過早期使用合適的生物制劑,并做好疾病的長程管理,可以實現皮損的完全清除或幾乎完全清除(PASI100 或 PASI90),從而有效控制病情。但在治愈生理皮損的同時,銀屑病患者的學業職業發展問題關系到患者的尊嚴、經濟獨立和生活質量,還有待社會進一步關注和解決。《銀屑病患者生涯發展洞察調研》即是從這一深刻洞察出發,旨在深入了解銀屑病患者在學業與職場發展中的實際困難與核心訴求,以客觀數據揭示銀屑病對患者人生發展的深層影響。
聆聽群體心聲,攜手賦能無銀人生
從校園到職場,很多銀屑病患者可能被動或主動地偏離了理想的人生軌道,他們也因此期待著自己的能力被正視,并享有和健康人一樣的求學與就業機會。為此,《銀屑病患者生涯發展洞察調研》將廣泛面向銀屑病患者群體,通過線上問卷展開多維度調研,探究銀屑病對患者求學就業的實際影響程度,了解患者在校園職場中的心理壓力水平,并關注規范診療與長期疾病管理對患者學業職業生涯發展的改善作用,以及患者在個人發展與社會融入層面的核心需求。
值得關注的是,在國家強調促進高質量充分就業、持續推進生涯教育與就業指導的背景下,此次調研聚焦銀屑病患者群體的學業職業生涯發展并呼吁給予該群體公平的就業機會,正是對這一政策導向的積極響應。調研成果將有望激發社會各界更深層次的理解與行動,凝聚多方合力,為銀屑病患者搭建更公平的求學就業環境。
此次調研是強生"此地無銀"公益項目探索多元科普與患者關懷形式的又一重要行動。深耕中國免疫疾病領域近20年,強生創新制藥關注患者在治療之外未被滿足的需求,于2024年正式啟動"此地無銀"公益項目,攜手多方支持銀屑病患者學業職業公平發展。隨著問卷的廣泛投放,此次調研還將整合數據并產出洞察報告,為相關政策倡導與企業包容性文化建設提供支撐,助力更多銀屑病患者擁抱不被偏見束縛、不被疾病定義的無銀人生。
[1] 中華醫學會皮膚性病學分會銀屑病專業委員會. 中國銀屑病診療指南(2023版)[J].中華皮膚科雜志,2023, 56(7):573-625. doi:10.35541/cjd.20220839 [2] 《銀屑病全球報告》 |