上海2026年7月22日 /美通社/ -- 2026年7月18日，由上海德達心血管醫院與北京白蘭鴿白塞病罕見病關愛中心（以下簡稱"白塞聯盟"）聯合主辦的"五城聯動白塞病醫患交流會"第三站（上海站）在德達醫院圓滿舉行。本次活動以 "滬上醫患 同心相伴" 為主題，匯聚風濕免疫科、兒童風濕免疫科、心臟外科、眼科等多學科權威專家，以及來自上海及周邊地區的30余名白塞病患者及家屬共同參與。作為一家始終致力于罕見疾病公益救助的醫療機構，德達醫院通過此次活動，為白塞病病友及家屬帶去了"心"的希望，進一步助力白塞病的規范化診療與病程管理。
白塞病是一種以血管炎為基本病理表現的慢性、復發性、全身性疾病，以反復發作的口腔和生殖器潰瘍、眼炎及皮膚損害為主要臨床特征，并可累及關節、血管、消化道、神經等多個系統。由于該病在地中海沿岸、中東及遠東地區發病率較高，又被稱為"絲綢之路病"。白塞病被列入國家《第一批罕見病目錄》，在我國患病率約為14/10萬人。由于其臨床表現多樣，早期診斷較為困難，許多患者從首發癥狀出現到確診往往需要花費數年時間。
上海德達醫院在白塞病相關心血管疾病的診療方面具有深厚的專業積淀。作為醫療院長，孫立忠教授長期關注白塞病等心血管罕見病群體，曾多次公開指出白塞病早期診斷的重要性，并提醒公眾：如果出現心慌、運動耐力下降或心絞痛等癥狀，同時伴隨反復發作、難以愈合的口腔潰瘍，應警惕白塞病的可能，及時通過血液檢查和基因篩查明確診斷。
活動前期，德達醫院提前為病友開放免費心臟彩超檢查通道，7月17日下午及18日上午累計為十余名病友提供了免費篩查服務。白塞病極易累及心血管系統且危害極大，嚴重者可危及生命，早期影像篩查能夠及時發現血管病變隱患，實現疾病早發現、早干預。
多學科專家齊聚，共話白塞病診療前沿
18日下午，活動正式拉開帷幕。上海德達心血管醫院孫立忠院長通過視頻為活動致辭，他首先對各位病友及家屬的到來表示歡迎，強調白塞病作為一類復雜疾病需要醫患攜手共同應對，并預祝活動圓滿成功。
隨后，來自全國多家知名醫院的風濕免疫科、心臟外科、眼科等領域權威專家，圍繞白塞病診療的多維度議題展開了深入淺出的專題講座：
蘇州大學附屬第二醫院風濕免疫科劉志純主任系統梳理了當下白塞病國際前沿診療方案與新型靶向藥物的應用指征，針對復發、難治型白塞病的治療策略調整作出了細致解讀，幫助病友更新疾病認知、把握治療新方向。
上海德達心血管醫院彭昊博士聚焦白塞病最兇險的并發癥——心血管損傷，從發病機制、血管病變篩查、手術干預到術后長期養護逐層拆解，為合并主動脈病變的高危病友提供了從內科管控到外科手術的完整診療路徑。
上海交通大學醫學院附屬新華醫院費萍主任專攻白塞病眼部損害，細致講解了眼白塞的早期預警信號、定期復查標準以及日常用眼、避光、用藥護理細節，切實回應了病友"視力反復受損、不知如何防護"的核心焦慮。
復旦大學附屬華東醫院鄒峻主任針對白塞病診斷提出了詳細的臨床特征分析，圍繞不同器官受累程度下所需的相應檢查及可能被忽略的隱藏風險進行了系統闡述。
浙江大學醫學院附屬兒童醫院盧美萍主任聚焦兒童白塞病這一特殊群體，科普兒童發病特點及區別于成人的診療邏輯，重點講解了兒童長期用藥安全性、生長發育監測及青少年心理照護，為患病患兒家庭送去了專業指導。
上海德達心血管醫院夏瑜主任在總結發言中指出，白塞病作為一類罕見疾病，需要多方努力與積極合作，尤其是多學科聯合診療模式的持續深化，以及醫患之間的緊密配合與共同堅守。
多學科聯合健康咨詢，一站式破解就醫難題
專題講座結束后，全體與會專家開展了多學科聯合健康咨詢服務。針對每位患者的個體情況，專家團隊現場提供診療建議、復查項目規劃及個性化調理方案，患者無需輾轉多個科室，即可一次性獲得風濕免疫、心臟外科、眼科等多學科聯合診療建議，切實解決了白塞病患者"反復就診、多科奔波"的現實困境。
自建院以來，上海德達醫院始終將公益事業融入醫院發展的血脈之中。截至2025年底，醫院已累計救治心血管疾病及肺部疾病患者2213人，支出慈善費用超過2200萬元。醫院多次組織醫療團隊深入新疆、西藏、云南、貴州等邊遠地區開展先心病及心血管罕見病篩查救助行動。2019年，孫立忠教授與中國紅十字基金會共同發起"孫立忠心血管健康公益基金"，致力于馬凡綜合征、白塞病等心血管罕見病患者的救助與學術交流。
同心相伴，守護白塞
本次活動不僅是一次醫患交流的成功實踐，更開啟了患者組織與醫療機構、多學科專家協同共創新模式的良好開端。未來，德達醫院將繼續攜手各方力量，鏈接更多優質醫療資源，推動白塞病診療可及性與社會關注度的持續提升，為更多白塞病友帶去"心"的希望。
