世界淋巴瘤日｜“新可能?耀精彩”淋巴瘤患者關愛活動在滬舉行

共探診療進步助力患者回歸精彩生活

當科學創新不斷向前，淋巴瘤患者對于“正常生活”的期待也在悄然改變。從確診時最關心的“我還能活多久”，到病情穩定后開始思考“我還能不能像以前一樣生活”，越來越多患者所期待的，已不只是更長的生存時間，也包括更少的疾病與治療束縛，擺脫“病人標簽”的可能，以及將更多時間重新留給生活的底氣。

上海2026年9月15日 /美通社/ -- 值“2026世界淋巴瘤日”之際，由阿斯利康中國與淋巴瘤患者組織“086之家”聯合舉辦的“新可能?耀精彩”2026世界淋巴瘤日患者關愛活動在上海舉行。復旦大學附屬腫瘤醫院陶榮教授、浙江大學醫學院附屬第一醫院俞文娟教授、蘇州大學附屬第一醫院黃海雯教授、上海交通大學醫學院附屬第九人民醫院石軍教授、上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院陳麗教授，愛心企業代表以及患者組織代表和近60位淋巴瘤患者和家屬齊聚現場。活動圍繞患者真實訴求，通過患者分享、醫患對話及趣味科普等形式，共同探討淋巴瘤診療領域日益受到關注的問題：不斷進步的診療水平，還能為患者打開怎樣的“新可能”？現場，嘉賓和患者們共同參與“康復廣播體操”，以輕松樂觀的方式倡導將疾病管理融入日常每一個普通的日子。治療有自己的節奏，生活也可以保有自己的步調。

從“活得更久”到“活得更好”，患者期待更多未來新可能

淋巴瘤并非單一疾病，而是一組起源于淋巴造血系統的惡性腫瘤，分型復雜、疾病特點差異顯著，是我國常見的惡性腫瘤之一^[1]。套細胞淋巴瘤（MCL）、慢性淋巴細胞白血病（CLL）/小淋巴細胞淋巴瘤（SLL）都是常見類型。隨著人口老齡化以及診療水平不斷發展，淋巴瘤患者的疾病管理也呈現出更長期化、精細化的特點。尤其對于以中老年患者為主的CLL/SLL和MCL^[2],[3]，患者需要面對的不僅是疾病本身，還包括長期治療、合并疾病、復發風險對日常生活的影響。也因此，患者的需求正從“活下去”進一步延伸至“活得更好”：在規范診療和疾病控制的同時，盡可能維持工作、家庭、社交、興趣與生活自主性。

活動現場，一位CLL患者代表分享了自己近十年與慢淋同行的經歷：“疾病成為了我生活的一部分，但不能成為我生活的全部。從確診之初的恐懼和迷茫，到在醫生、家人及病友支持下逐步了解疾病、接受規范管理。如今各項核心指標維持穩定，早已恢復工作，繼續打球、運動，把普通日子過回了自己手里。”MCL患者代表走過的路則更為波折，他曾在治療后重新回到工作和生活，也經歷過再次復發帶來的恐懼不安。“沒有一個人應該因為生病，就放棄對生活的期待。”他說，“我已經與它抗爭了6年。我不知道未來還會遇到什么，但我相信一定還會有下一個6年。”

兩個亞型、不同經歷，患者們的心聲卻十分相似：他們期待的不只是疾病得到控制，更是希望繼續工作，去旅行、運動，也有人只是想和家人安安穩穩吃一頓飯。這些看似普通的愿望，恰恰構成了患者對“更好治療”和“更好生活”最真實、最迫切的期待。

陶榮教授表示：“臨床中不僅需關注當下的疾病緩解，也需重視延長緩解的時間、延遲復發，并結合中老年患者的年齡、基礎疾病和身體耐受情況，綜合平衡療效、安全性與生活質量，幫助患者獲得更長期、穩定的疾病控制。隨著診療手段不斷進步，MCL 復發后仍有多種路徑可選擇，靶向治療如BTKi抑制劑、BCL2抑制劑有重要的價值，新型免疫治療如CAR-T和雙特異性抗體在復發/難治MCL中表現出很高的活性，需要結合復發時疾病預后風險評估，既往治療情況、當前合并基礎疾病，進行選擇后續單藥或者聯合治療。”

從“控制疾病”到“長期獲益”，科學創新推動診療進步，為高質量長生存開啟新可能

患者對“回歸生活”的期待，也在推動淋巴瘤診療理念持續演進。過去，治療的首要目標是縮小腫瘤、延長生存；如今，隨著很多新型靶向藥物以及創新治療手段不斷涌現，臨床目標正變得更加立體：在追求更深緩解和更長生存的同時，也要關注治療的耐受性，以及能否幫助患者保留屬于自己的生活節奏。

俞文娟教授表示：“目前，CLL的長期管理正不斷向更精細化、個體化方向發展。隨著診療理念不斷發展，部分CLL患者可在規范評估基礎上采用包括有限療程或固定療程在內的治療理念，在完成既定治療經醫生評估后停藥，進入后續觀察和管理。一旦停藥了之后，其實可以回歸日常，和普通人一樣正常的生活。”

而這種從“控制疾病”到“長期獲益”的理念升級，也在重塑患者面對疾病的信心。黃海雯教授表示：“當前，腫瘤慢病化管理已經成為了可能，不再是一個不治之癥，其中淋巴瘤也已被認為有希望治愈的疾病，所以患者們不用過于焦慮，要對治療和未來有信心。相信隨著時代的發展，我們會有越來越多的創新藥物和治療方案，只要現階段能夠生存下來，即便將來復發，也會有更多新的選擇助力延長生存。”

不同亞型淋巴瘤患者面臨的長期挑戰各有側重。對于許多MCL患者而言，復發是他們長期疾病管理中最深的擔憂。對此，石軍教授指出：“規范隨訪對患者來說至關重要，可及時了解自身的疾病情況，監測當前治療方案的有效性與安全性，尤其能第一時間發現復發情況。通過長期科學規范的疾病管理，各位患者回歸工作回歸社會也將擁有更多新的可能。”

“很多時候我們對于疾病的恐懼往往是來自于對一個未知的恐懼。”陳麗教授表示：“疾病本身并不可怕，只要了解它、規范治療，預后是可以有預期的。臨床上，我們醫生關注的不只是一次檢查結果或某一個疾病指標，也會關注患者如何生活。希望患者們相信醫生，相信自己，在醫生的指導下規律用藥，才能在治療過程中少走彎路，實現長生存，甚至有一天能擺脫藥物，在日常生活中感受尋常煙火的美好，活出自己的精彩。”

回應未滿足需求，凝聚多方力量守護淋巴瘤患者的精彩生活

治療進步為患者打開了新的可能，而真正讓患者重新回到“精彩生活”，還需要診療之外更長期、更系統的支持。“對患者而言，'精彩'從來沒有唯一答案。”086之家創始人顧洪飛表示，“疾病只是我們人生中的一部分，但不應該成為我們人生的全部。醫學進步的意義，最后還是要落到一個個人身上，落到一個個普通的日子里。患者組織希望做的是，讓更多真實需求被聽見，為患者提供科學、易懂的信息和同伴支持，也讓病友在面對疾病時不再孤單。”

患者對于長期疾病控制、減輕治療負擔、提高生活質量等的多重期待，也對血液腫瘤領域的科學創新提出了更高要求。除了持續探索新的治療機制和治療方案，更重要的是推動創新價值真正轉化為患者能夠獲得、能夠受益的診療選擇。阿斯利康中國腫瘤業務總經理關冬梅表示：“患者之需始終是阿斯利康探索創新的出發點。圍繞淋巴瘤、白血病和骨髓瘤等血液腫瘤領域，我們已布局覆蓋多個靶點的創新管線，希望以不同作用機制和技術回應臨床治療中尚未被滿足的需求。與此同時，科學創新只有真正轉化為患者獲益才有意義，所以我們還會持續關注創新療法的可及性和可負擔性，積極探索包括商業保險在內的多元支付方式，并攜手臨床專家、患者組織及更多社會力量，幫助中國血液腫瘤患者擁有更多面向未來的新可能。”

從疾病治療到長期管理，從科學創新到患者可及，每一個進步最終都應回到患者本身——給治療帶來更多選擇，讓創新真正抵達患者，也讓每一位患者都能在與疾病同行的日子里，繼續生活，繼續精彩。

聲明：本材料僅供活動溝通及疾病科普參考使用，不用于任何推廣目的。如有任何疑問，請咨詢醫療衛生專業人士。